건선 먹는 약 스킬라렌스 먹어보면서 찾아본 자료

저처럼 오랫동안 건선을 경험하신 분들은 겨울이 제일 무서운 날씨라고 생각됩니다. 가습기를 옆에 달고 살아도 건조한 날씨탓에 건선이 스멀스멀 올라오면 온 신경이 예민해지기 마련입니다. 저는 대학생 때부터 급성 농포성 건선을 앓고 있습니다. 건선은 만성이냐, 급성이냐에 따라 치료 효과도 다르고, 농포성인지, 판상형인지, 다른 형태의 건선인지에 따라서도 역시 치료 효과가 다르다고 합니다. 참고로 건선이 급성이고 농포성이라면 효과가 제일 적게 나타나거나 재발할 확률이 높다고 하는데요, 나중에 건선 종류와 관련된 주제로 제가 병원에서 들었던 내용과 직접 조사한 내용을 바탕으로 포스트를 올려보겠습니다.

 

저는 3년 정도 네오티가손이라는 비타민A제제의 먹는 약을 하루 1알만 먹고 있었습니다. 효과는 가끔 작은 건선이 허벅지나 등에 잠깐 보일 정도로 정말 좋았어요. 하지만 피부가 얇아지는 부작용 때문에, 정맥이 다 보일 정도로 피부가 얇아졌었습니다. 다행히 올해 5월 25일에 코오롱제약이 스킬라렌스라는 먹는 약을 도입했는데요, 저는 6주 전부터 시작했습니다. 스킬라렌스를 먹기 전에, 스킬라렌스가 도대체 무슨 약인지, 그리고 스킬라렌스를 먹었던 사람들의 후기글은 있는지 열심히 찾아봤었는데요, 정보가 너무 부족하더라구요. 그래서 직접 제가 먹어보고, 스킬라렌스가 어떤 약인지, 극도로 부족한 영어 실력과 함께 찾아보게 되었습니다. 스킬라렌스는 이제 대학병원 뿐만 아니라, 의원급 병원에서도 처방을 받을 수 있으니, 스킬라렌스와 같은 건선약을 처방받을 수 있는 피부과도 찾아보시는 것을 추천 드립니다.

 

 

스킬라렌스의 주성분 디메틸푸마르산염의 히스토리

 

스킬라렌스는 네이버에 검색해보면 아시겠지만, 디메틸푸마르산염 (Dimethyl fumarate)이 주성분입니다. 이 성분이 무엇인지 위키피디아에서 찾아보았습니다. 

 

<사진 1> 디메틸푸마르산염 위키피디아 검색 결과

 

우선 디메틸푸마르산염이 독일에서 건선 치료제로 허가가 되었는데, 인용된 문헌을 보니, 2007년에 저널에 등재된 논문이군요. 생각했던 것보다 디메틸푸마르산염이 건선에 쓰인지 꽤 오래된 것 같습니다 (약 15년 정도라고 보면). 그리고 2013년에는 미국 FDA에서 재발성 다발성 경화증이라는 만성 염증성 질환의 치료제로도 쓰였었다고 합니다 (재발성 다발성 경화증에 대한 설명은 아래 참고자료로 서울대학교병원에서 올린 글을 공유합니다). 그리고 드디어, 2017년에 유럽에서 판상형 건선 치료제로써 스킬라렌스를 승인했다고 나오네요. 다른 먹는 건선약들에 비하면 아직 애기 수준이었군요, 한 5년 정도밖에 안되었으니.

 

 

스킬라렌스의 주성분 디메틸푸마르산염의 특징

 

또한, 디메틸푸마르산염이 상당한 면역 억제를 유발하지 않으면서 면역 조절 특성을 갖는다고 설명되어 있는데요, 제가 주치의 선생님과 대화한 것을 토대로 추가 설명을 해보자면, 디메틸푸마르산염이 어떻게 건선에 작용하는지 추측만 하고 있을뿐 명확하게 작용 원리가 밝혀지지 않았다고 합니다. 지금까지 알려진 사실은, 면역 T 세포의 활동을 억제해서 건선의 염증반응을 억제하고, 각질을 형성하는 세보도 억제하는 것으로 알려져 있다고 합니다. 더 자세하게 설명해주시긴 했는데, 제가 의사가 아니라서 이해가 잘 안되었네요 ^^;;  혹시 더 자세한 작용 기전에 대해서 알고 싶으신 분들은 아래 참고자료의 디메틸푸마르산염 위키피디아에서 "Pharmacology" 항목을 참고하시기 바랍니다.

 

 

스킬라렌스의 주성분 디메틸푸마르산염 배출 경로

 

디메틸푸마르산염을 몸에서 배출하기 위해서는 소변이나 대변으로 배설되는 이산화탄소를 통해 배설된다고 합니다. 출처를 보니, 스킬라렌스 제품 특성을 설명한 문서군요. 이 문서도 아래 참고자료로 공유하겠습니다 (아래 위키피디아 링크의 참고문헌 쪽 페이지에도 있는 내용입니다). 

 

<사진 2> 디메틸푸마르산염 배출 경로

 

물을 많이 마시면 배출을 좀 더 빠르게 하지 않을까 생각됩니다. 나중에 밑에서 스킬라렌스의 부작용에 대해서 설명할 예정이지만, 안면 홍조가 올라오는 부작용도 있는데요, 저 스스로 물을 많이 마셨을 때와 별로 마시지 않았을 때를 실험해보니, 물을 많이 마셨을 때 안면 홍조가 약하게 올라오는 느낌이었습니다. 물론 이 사항은 여러분마다 다를 수 있으니, 한 번 테스트를 해보셔도 좋습니다. 참고로 제가 하루에 마셨던 물의 양은 2리터였습니다 (왜 2리터였냐면, 제가 올해 요로결석도 걸려서, 병원에서 하루에 최소 물 2리터씩 마시라고 말해주셨거든요...ㅋㅋ).

 

 

스킬라렌스의 주성분 디메틸푸마르산염 부작용

 

이제 부작용을 한 번 살펴볼까요? 대표적인 부작용으로 복통, 설사, 구토와 같은 위장관 이상반응, 두통, 안면홍조, T림프구 감소증이 있다고 합니다. 부작용만 들어보면 먹기도 전에 걱정이 앞서실 것 같은데요, 우선 저는 복통, 설사, 안면홍조, 이 3가지를 경험해봤습니다. 인터넷에서 겨우 검색되는 몇 개의 후기글들을 봤을 때는 사람마다 다른 것 같습니다. 어떤 분은 설사만 있었고, 어떤 분은 복통이 너무 심해서 중단했다는 얘기도 있고, 어떤 분은 부작용이 전혀 없다는 얘기도 있었습니다. 확실히 어떤 약이든, 먹는 사람마다 몸에서 받아주는 약이 있고, 아닌 약이 있나 봅니다. 솔직히 저는 부작용이 경미하기도 해서, 열심히 지금까지도 먹고 있고 나름 괜찮은 것 같습니다.

 

<사진 3> 디메틸푸마르산염 부작용

 

그런데 한가지, T림프구 감소증이 발견되면 즉시 중단해야 한다고 합니다. T림프구 감소증이 있는지 없는지는 혈액검사를 통해서 확인할 수 있다고 하는데요, 중단해야 하는 이유는 아래 위키피디아의 글처럼, 진행성 다초점 백질뇌병증의 위험성이 높아진다고 합니다. 뇌의 백질이라는 부분에 염증이나 조직 손상이 발생하는 병이라고 합니다. 보통 면역 결핍이나 면역억제제를 투여하는 경우에도 이 질병의 위험성을 안고있다고 합니다. 이거, 이름만 들어도 무시무시한데 스킬라렌스 먹다가 큰일나는거 아니야? 라고 생각하실 수도 있는데요, 보통 건선의 먹는 약은 대부분 면역억제제고, 건선 치료제 중 하나인 생물학적 제제도 대부분 면역억제제라고 합니다. 그리고 주기적인 혈액 검사를 통해서 쉽게 알 수 있다고 하는데요, 저같은 경우에는 주치의 선생님이 저번주에 혈액검사를 한 번 해보라고 권장하셔서, 다음주에 결과를 들을 예정입니다. 나중에 포스트로 결과도 공유해보겠습니다. 만약 혈액검사도 주기적으로 하고 있고 림프구 수치도 정상인데도 불구하고 부작용 때문에 중단을 고민하시는 분들은, 최소 4~6개월 정도는 먹어보시는 것은 어떨까 싶습니다. 저도 초반에만 부작용이 심했고, 계속 약을 먹으면서 점차 점차 부작용이 줄어드는 것을 경험했었으니까요. 스킬라렌스를 시작해보려는 분들도 우선 1달이나 2달을 먹어보고 나서 혈액검사를 해보시면 좋겠습니다. 만약 림프구 수치가 낮아졌으면, 중단했을 때 다시 원래의 림프구 수치로 회복한다고 합니다. 부작용과 관련해서, 꼭 신뢰할 수 있는 피부과 전문의 선생님을 찾아뵙는 것을 추천합니다.

 

 

스킬라렌스 및 기타 건선 먹는 약 관련 우려

 

추가로, 주치의 선생님이 한 가지 걱정하시는게, 몇몇 피부과에서 건선 환자에게 먹는 약을 처방할 때, 안내문에 따라 주기적으로 혈액검사도 하지 않고, 무조건 약만 처방하는 것이라고 합니다. 먹는 약 중 하나인 사이클로스포린 (이게 장기이식할 때도 면역억제를 위해 쓰이기도 합니다. 물론 건선에 쓰이는 사이클로스포린은 용량을 정말 작게 해서 나오는 거라고 하네요)은 특히 신장 독성을 유발하기 때문에 처음 복용시 1주일에 한번씩 검사하다가 점차 2주, 3주, 혈액검사 횟수를 줄여나가면서 환자의 신장 관련 수치를 검사해야 한다고 하는데요, 이런 검사도 하지 않고 환자들에게 1달치, 2달치분의 약을 한꺼번에 주는 피부과가 종종 있다고 합니다. 만약 이 포스트를 읽으신 건선 환자분들 중에 면역억제제 관련 약을 드시는 분들이라면 꼭 혈액검사를 주기적으로 하시기 바랍니다. 내 건강도 알아야 챙길 수 있습니다.

 

 

많이 부족한 포스트였지만, 읽어주셔서 감사합니다. 혹시 제가 쓴 포스트 내용 중에 잘못된 내용이나 더 알고 싶어하신 내용이 있으시다면 아래 이메일로 부탁드립니다. 

 

psoriasis.partner@gmail.com

 

나중에 제가 지금까지 스킬라렌스를 먹으면서 겪었던 부작용과 현재 상태를 주차별로 후기도 올려보겠습니다. 스킬라렌스 관련 효능과 부작용과 관련하여, 연구 논문은 아래 제 블로그에 정리해두었으니, 참고하셔도 좋습니다 ^^ 

 

https://dino-thinking.tistory.com/84

건선 먹는 약 스킬라렌스의 주성분 디메틸푸마르산염 효과는 어느 정도일까?

 

건선과 머나먼 여정을 함께 걸어가시는 여러분들을, 이미 건선과 함께 동행하고 있는 제가, 진심으로 응원합니다!

 

[참고자료]

1. 디메틸푸마르산염 위키피디아

 

 

2. 서울대학교병원 다발성 경화증

 

 

3. 스킬라렌스 제품 특성 요약문 PDF 파일 (Skilarence Summary of Product Characteristics)

 

 

4. 2007년 독일에서 디메틸푸마르산염을 건선에 적용한 저널 논문 

 

 

5. 진행성 다초점 백질뇌병증 위키피디아 (구글에서 직접 검색하시는 것을 추천합니다)